Options
Gen onderzoek
- Gen onderzoek
-
Gen onderzoek
Evelien81 > 13-01-2011, 14:12
Ik heb afgelopen zomer bloed laten prikken voor het gen onderzoek.
Vandaag definitief te horen gekregen dat het om FAP gaat, mutatie
in het APC - gen.
Hier was ik al helemaal van uit gegaan, dus wat dat betreft geen verrassing.
Alleen vervelend dat het nu 50% erfelijk is en dus overdraagbaar is
mocht ik ooit kinderen krijgen.
Nu kunnen mijn zussen ook worden gecontroleerd aan de hand van een gen
onderzoek.
Duurt de uitslag weer ruim een half jaar, of gaat dit nu sneller dan bij mij?
Weet iemand dit? -
Chantal > 13-01-2011, 14:43
Dat is niet zo leuk nieuws voor je eventuele toekomstplannen... -
mdekker80 > 14-01-2011, 09:45
Hallo Evelien
Wat vervelend nieuws
Bij ons in de familie komt ook fap voor, op idem gen
Bij ons is de familie gescreend en dat ging veel sneller dan een half jaar
Wbt kinderen krijgen, je hebt daarin 3 keuzes
1; zwanger worden , je zwangerschap uitdragen en in de toekomst het kind testen.
2. prenatale diagnostiek in ca 10e week van de zwangerschap, dan evt de keuze hebben voor zwangerschapsafbreking
3. fap komt in aanmerking voor embryoselectie in azm te maastricht
Dat betekend via ivf zwanger worden
Ik hoop dat je wat met deze informatie kan
Groeten Mirjam -
Evelien81 > 14-01-2011, 20:29
Hoi Mirjam,
Bedankt voor je reactie, heb ik zeker wat aan!
En tsja kinderen krijgen is nu gewoon toch nog niet aan de
orde, heb geen relatie dus..
Maar goed hoop wel dat daar ooit verandering in komt
En blij te horen dat deze gen onderzoeken geen half jaar meer gaan duren.
Heb jij ook kinderen Mirjam?
Groetjes Evelien -
mdekker80 > 15-01-2011, 16:05
Hoi
Fijndat ik je heb kunnen helpen
Ik wordt 34 maar heb nog geen kinderen. Was de bedoeling om er dit jaar "aan te beginnen" Echter roet in het eten.
Had vorig jaar een paar poliepen. Nu de darm vol. Ik ga dus in April geopereerd worden.
Ze gaven mij nog de optie, eerst een kind en dan de operatie
Ik vind dit riskant gezien de kans op dikke darm kanker
Aangezien het na de operatie ook kan, kijken we tzt wel weer verder.
Ik had een gesprek met de klinisch geneticus en die vertelde mij dat over zwangerschap en kinderen
Sterkte -
Evelien81 > 15-01-2011, 18:50
Hoi Mirjam,
Voor een fap patient heb je erg lang je darm kunnen behouden.
Krijg jij eerst ook een tijdelijk stoma?
Erg logisch dat je dat risico niet wilt nemen hoor
Wordt jij ook door Bemelman geopereerd?
Groetjes Evelien -
mdekker80 > 15-01-2011, 23:36
Ja klopt dat ik een late operatie heb
Ze dachten dat ik afap had ( atypische fap) dus weibig poliepen
Helaas is het anders gelopen
Ik wordt geopereerd dppr Bemelman en Buskens ( nieuwe arts in het amc)
Het wordt in 1 x een pouch zonder stoma :jippiejee: mits de operatie goed verloopt
Als ze moeilijkheden tijdens de ok hebben , gaan ze een tijdelijke stoma aanleggen -
Chantal > 17-01-2011, 15:22
Oke, ik ben gewend in het amc dat ze wel een tijdelijk stoma aanleggen dit ivm naadlekkage. -
mdekker80 > 17-01-2011, 19:19
Hallo Chantal
Dat zei ik ook tegen de arts, doen ze bij oa cu patienten, omdat die darmen tgv medicatie er slechter aan toe zijn.
Ip nemen ze bij cu het risico op naadlekkage niet bij cu patienten. Die darmen zijn papperiger . De kans op naadlekkage is dan groter
Bij fap spelen deze problemen niet en dan nemen ze liever het risico opnaadlekkage itt verklevingen -
Chantal > 17-01-2011, 19:35
oh dat wist ik niet
weer wat geleerd
Het zou mooi zijn als het zonder stoma lukt. Scheelt je ook weer een operatie