Options
Gen onderzoek
- Gen onderzoek
-
Evelien81 > 17-01-2011, 19:46
bij mij was het eerst ook de bedoeling om de operatie in 1 keer te doen.
Echter kreeg ik tijdens het opname gesprek toch van Bemelman te horen
dat ik toch een tijdelijk stoma kreeg , en dus toch 2 operaties.
Dit omdat er toch meer van mijn endeldarm moest worden verwijderd. -
Chantal > 18-01-2011, 16:02
Het kan idd altijd nog veranderen. Ze moeten doen wat het beste voor je lichaam is. -
Evelien81 > 20-03-2011, 20:10
Zussen hebben inmiddels uitslag van het gen onderzoek.
Gelukkig goede uitslag en bij hun dus geen fap.
Heb gewoon de pech dat het bij mij is ontstaan..
Maar wel heel blij dat mijn familie deze ellende bespaard
blijft
-
Renilde > 21-03-2011, 10:18
Dat is prachtig nieuws !
Liefs,
Renilde -
mdekker80 > 21-03-2011, 14:31
Fijn voor je zussen.
Maar er moet toch iemand fap in de familie hebben anders heb jij het niet gekregen
Weten ze wel bij wie het is begonnen??
Groet Mirjam -
Chantal > 21-03-2011, 15:56
Gefeliciteerd
dat is voor beide partijen goed nieuws
-
Evelien81 > 21-03-2011, 19:47
@ Mirjam , ik ben de beginner, het is bij mij ontstaan. -
Birgit > 23-03-2011, 13:22
Helaas moet er altijd iemand eigenwijs zijn (nee das flauw) Maar raar blijft het wel he, dat het opeens bij iemand begint..... -
Chantal > 23-03-2011, 16:00
ja ,en je vraagt je af waarom jij?
-
Nicolette > 13-04-2011, 09:12
Hoi,
Ik ben inmiddels 37 en bij mij is op mijn 32ste ontdekt dat ik FAP heb (de klasieke vorm). Ik heb dus "mazzel" dat het net op tijd werd ontdekt.
Na jaren van vage klachten was er eindelijk een reden. Maar wat voor reden....
Pff, ik dacht letterlijk dat het was afgelopen. Was net half jaar getrouwd 2 geweldige kinderen en dan ineens die klap.....
Ik heb ook een pouch gekregen (zonder eerst een stoma) en ben geopereerd in het AMC door Bemelman. Helemaal geweldig verlopen. was alleen vreselijk beroerd van de antibiotica etc. Ik slik nooit medicijnen en na de operatie kreeg ik van alles via infuus. Eerst dachten ze dat misselijkheid door morfine kwam. Dus daar was ik direct meegestopt. Maar bleek toch door antibiotica in hoge dosering te komen. Elke dag kwamen die artsen met artsen in opleiding zeggen dat de pouch zo goed werkte en dat het gewelig ging, maar ik voelde me alleen maar heel beroerd. Gelukkig mocht ik op een gegeven moment stoppen met antibiotica, omdat ik geen eten binnen hield was het op een gegeven moment beter om dan maar te stoppen, zodat ik met voeding mijn weerstand weer oppijl kon brengen. Nou en dat hielp, ik voelde me geweldig!!
Ook ik kreeg later pas de klap. Op het moment dat ik hoorde dat ik FAP had storte mijn wereld in, vervolgens veel gesprekken met een psycholoog van Klinisch Genetica. Dat hielp. Na de operatie was ik enorm opgelucht, ik had het overleefd!! Ik zat echt een half jaar op een roze wolk. Voelde me veel beter dan voor de operatie, veel meer energie (na een herstel periode natuurlijk)
Om daar vervolgens weer van af te kletteren omdat toen pas tot mij begon door te dringen dat het niet veel had gescheelt of ik had daadwerkelijk kanker gehad.
Daarnaast besefte ik dat ik dus jaarlijks onderzoeken moet ondergaan om de status van de poliepen in de gaten te houden, en dus wordt je elke keer geconfronteerd dat je toch een ziekte hebt, met de nodige risico's, en ingrepen.
Gelukkig hebben ze kunnen achterhalen welk gen het is, zodat mijn ouders en zusje alleen wat bloed hoefte af te staan om te achterhalen of zij het ook hebben.
Gelukkig is gebleken dat zij dit niet hebben. Beetje dubbel gevoel, heel opgelucht natuurlijk en blij, maar aan de andere kant de vraag...waarom ik dan wel.
Daarnaast weten we inmiddels ook dat de kinderen het ook NIET hebben. Een wonder zei het AMC dat ze allebei niet hebben, de kans dat 1 van 2 toch zou hebben is natuurlijk redelijk groot.
Mijn pouch werkt prima, ik ondervind hier helemaal geen last van. Natuurlijk ben ik moe, maar ik kan niet met 100% zekerheid zeggen dat dat door FAP of pouch komt, ik ga niet altijd even op tijd naar bed heb 2 kinderen van 6 en 9 en daarnaast werk ik 21 uur per week (3 dagen).
Waar ik wel last van heb is vaginale infecties, dit is begonnen sinds de zwangerschap van mijn oudtse. En sindsdien heb ik hier regelmatig last van. Nu ben ik zelf maar eens op onderzoek uitgegaan en blijkt dat dit te maken heeft met de zuurgraad van vagina, maar dat het ook te maken kan hebben met je darmflora. Nu heeft dokter Bemelman mij aangeraden om 300 ml vifit per dag te drinken en dat schiet er dus wel eens bij in. Maar ik vraag mij dus af of er ook voedingssupplementen zijn die ik kan nemen waarin dat zit. En de belangrijkste vraag; heeft het echt zin.
Vifit vind ik heerlijk, alleen ik krijg er een heel vol gevoel van, vooral als ik heel vezelrijk heb gegeten.
Heeft iemand een andere suggestie?
Verder kan ik zeggen dat ik totaal normaal functioneer met mijn pouch, mag alles eten, alleen durf ik geen champignons te eten ivm slecht verteren en mogelijke verstopping van de pouch hierdoor (advies Bemelman).
En natuurlijk zijn er bepaalde dingen waar mijn darm niet goed op reageert, zoals saté, veel uien, en kolen. Maar soms neem ik dat voor lief, en eet ik daarna weer aardappelen en dan is ontlasting zo weer op pijl.
Ik zou niet weten hoe vaak ik ontlasting heb, meestal als ik ga plassen heb ik ook stoelgang, 's nachts kan ik gelukkig gewoon doorslapen.
Als ik ongesteld moet worden of ben, moet ik wel vaker ( maar ik moet dan ook vaker plassen) gek he?
Maar mijn ervaring is dat ik dus prima kan leven met een pouch zonder beperkingen!!
Alleen oppassen met buikgriep, dan moet je heel goed op je vochthuishouding letten.
Nou misschien een beetje lang verhaal, ik was op zoek naar antwoord op de vraag mbt probiotica en zag dit forum en dacht laat ik gelijk ook eens reageren.
Groetjes Nicolette