Options
Polyposis Coli tegenwoordig ook wel F.A.P. genaamd
- Polyposis Coli tegenwoordig ook wel F.A.P. genaamd
-
Polyposis Coli tegenwoordig ook wel F.A.P. genaamd
Edwin > 18-10-2006, 19:57
Hoi allemaal,
Ik zag dat deze rubriek nog geen één post had staan en kon het niet laten om mijn eerste post op dit forum dan maar hier te plaatsen.
Bijkomstigheid is dat ik zelf die darmaandoening heb en al sinds 1994 een J-pouch met ileo anale anastamose heb.
Maar men spreekt tegenwoordig niet meer over Polyposis Coli.
In de jaren negentig is het DNA onderzoek in zwang geraakt en is het gen wat deze ziekte veroorzaakt gevonden en benoemd.
Daar er duidelijk een erfelijke factor in zit heeft de medische wetenschap de naam veranderd in F.A.P.
Leuk zo'n afkorting maar waar staat het voor zal je denken geloof me als ik zeg dat de afkorting het meest makkelijk is om te onthouden.
De meeste (nieuwe) artsen die ik spreek duiken na die woorden gelijk het medisch-handboek in of vragen (met het, licht, schaamrood op de kaken) wat dit inhoud.
F. Familiaire
A. Adenomateuze
P. Polyposis
Dit wordt veroorzaakt door een defect in chromosoom nummer 5, hierin mist een stukje van de DNA-code welke het lichaam zelf invult met alle narigheid vandien.
Dit defect zorgt voor allemaal Poliepen in het maag/darm kanaal. bij F.A.P. is het zo dat je dan spreekt over honderden tot duizenden poliepen.
De kans dat op latere leeftijd (vaak tussen 30-40) één van deze poliepen kwaadaardig wordt is 100%, daarom wordt er een preventieve ingreep verricht waarbij de dikke darm en endeldarm wordt verwijderd met een J-Pouch reconstructie.
Het tijdstip waarop dit gebeurd is per persoon afhankelijk, de ene kan het uitzingen tot in de 20-30 jaar, anderen worden al op veel jongere leeftijd geopereerd, vanaf 10 jaar is al voorgekomen.
Dit tijdstip wordt bepaald door de mate van onrust van de poliepen alsmede de hoeveelheid en grootte daarvan, dit wordt ook wel de Spigelman classificatie genoemd.
Al met al dus dezelfde oplossing als voor mensen die last hebben van Crohn of UC.
Na die ingreep blijf je de rest van je leven onder zeer strenge controle omdat er nog steeds een klein stukje weefsel aanwezig is waarin het fout kan gaan en omdat het slijmvlies van de pouch na een tijdje gaat veranderen en wat op het slijmvlies van de dikke- en endeldarm gaat lijken.
Ikzelf noem dit altijd de vijfmaandelijkse dubbele APK-keuring.
De frequentie van de gastro- en rectoscopie is direct gerelateerd aan de Spigelman classificatie hoe hoger de classificatie de hoger de frequentie van onderzoeken.
Zelf zit ik op eens per vijf maanden wat best hoog is het kan nog een standje hoger en dat is eens per 2-3 maanden maar dan zit je echt op het randje van (weer) ingrijpen.
Ik vraag me af of ik de enige ben op het forum met F.A.P.
Het is een ziekte die niet zo vaak voorkomt als Crohn of UC, men heeft berekend dat er in Nederland zo ongeveer 350 families zijn die met deze aandoening bekend zijn, of dit inmiddels al meer is geworden daar heb ik op dit moment geen zicht op.
Groeten,
Edwin -
Re: Polyposis Coli tegenwoordig ook wel F.A.P. genaamd
vivian > 18-10-2006, 20:07
Hoi Edwin!
Allereerst welkom op het forum
En leuk dat je een hele uitleg hebt gegeven!
Dus als ik het goed begrijp kan die ziekte later weer in de pouch ontstaan? En als het erfelijk is, heb jij nog meer mensen in je familie met die ziekte?
groetjes Vivian -
Re: Polyposis Coli tegenwoordig ook wel F.A.P. genaamd
Edwin > 18-10-2006, 22:18
Ik moet er nog even bij vermelden dat er ook een website van de patiëntenvereniging is (Polyposis Contact Groep) is.
http://www.polyposis.nl
en ja ik heb wel gezegd FAP en dan geef ik een website naar polyposis op.. :tong:
Maar dat http://www.fap.nl domein is al door een pallet fabrikant geclaimd vandaar dan toch maar de oude benaming.
De vereniging bestaat al sinds de jaren 80 en heet daarom nog steeds Polyposis Contact Groep daar er voor een naamsverandering nogal wat geld nodig is die de vereniging beter in andere zaken kan steken..
Ook is de vereniging bezig om een jongerengroep op te richten zij hebben ook een eigen website:
http://www.jongenfap.nl
De laatste is echt in aanbouw en we hopen medio volgend jaar een eerste dag voor de jongeren te organiseren
Klinkt als of ik er nog al wat van weet, klopt ik ben samen met iemand anders benaderd door het bestuur om wat voor de jongeren te gaan doen, dit alles staat nog erg in de kinderschoenen danwel de ontwerpfase maar we hopen nu toch echt aan de slag te kunnen gaan.
Groetjes,
Edwin -
Re: Polyposis Coli tegenwoordig ook wel F.A.P. genaamd
Chantal > 23-10-2006, 16:45
voor mensen met de ziekte van fap schijnt de pouch een uitstekende oplossing te zijn. Het schijnt beter te gaan dan bij mensen met cu
-
Tan24 > 20-06-2007, 14:24
Ja het is net onder welke omstandigheden je der achter bent gekomen dat je f.a.p hebt denk ik.
Als je met spoed bent opgenomen met veel pijn ben je heel erg blij lijkt mij.
Ik ben er achter gekomen zonder veel klachten, en dan ga je van gezond ineens naar ziek. -
Chantal > 20-06-2007, 14:46
tania: hoe zijn ze er bij jou dan achter gekomen als je niet zoveel klachten had?? Komt f.a.p misschien meer bij jou in de familie voor? -
Tan24 > 22-06-2007, 08:51
Nou bij ons zijn ze erachter gekomen door me zusje.
Zij had opzicht ook niet echt veel klachten maar zij durfde het wel tegen onze moeder te zeggen, dat ze heel veel bloed in der ontlasting had.
Ik had dat ook al van af mijn 12e jaar maar schaamde me er voor om het tegen me moeder te zeggen, het is toch altijd een beetje raar om het over je ontlasting te hebben.
Mijn vader had het ook heel veel bloed in zijn ontlasting, heeft op zijn 20e jaar een darmonderzoek gehad maar door die arts toen der tijd werd het afgedaan als he zijn maar poliepen. Mij vader heeft het er toen bij gelaten hij had het zo ie zo al niet op artsen.
Door mij zusje is het balletje dus gaan rollen, eerst zij een darmonderzoek een paar dagen later me vader en nog geen week later was ik aan de beurt.
Toen de arts het zag wist hij het bijna zeker alleen moest erfelijkheids onderzoek het nog vaststellen, en ja daar kwam bij me vader, me zusje en mij het kapoten gen tevoorschijn.
Groetjes Tanja -
Anke > 06-07-2007, 18:06
Zozo dat is nogal wat Tanja. In zo'n korte tijd de hele familie. Maar heeft jouw vader er nooit vaker last meer van gehad. En wat nu bij jullie moet een ieder geopereerd worden of was het gelukkig nog niet zover?
Groetjes -
Gabriëlle > 07-07-2007, 09:18
Dat hoeft ook niet. Mijn vader had helemaal geen klachten, maar was er gelukkig nog net op tijd bij. Vlgs. de chirurg toen, had hij op een tijdbom geleefd. En ik had ook helemaal geen klachten.
Dus tanja, ik kan me jouw opmerking van gezond naar ineens ziek heel goed voorstellen. -
Toon > 02-11-2007, 16:32
Hallo Edwin, heb je meteen een pouch gekregen bij de eerste operatie of had je je endeldarm in eerste instantie nog behouden en is die later alsnog verwijderd?