Ik moet er nog even bij vermelden dat er ook een website van de patiëntenvereniging is (Polyposis Contact Groep) is.
http://www.polyposis.nl
en ja ik heb wel gezegd FAP en dan geef ik een website naar polyposis op.. :tong:
Maar dat
http://www.fap.nl domein is al door een pallet fabrikant geclaimd vandaar dan toch maar de oude benaming.
De vereniging bestaat al sinds de jaren 80 en heet daarom nog steeds Polyposis Contact Groep daar er voor een naamsverandering nogal wat geld nodig is die de vereniging beter in andere zaken kan steken..
Ook is de vereniging bezig om een jongerengroep op te richten zij hebben ook een eigen website:
http://www.jongenfap.nl
De laatste is echt in aanbouw en we hopen medio volgend jaar een eerste dag voor de jongeren te organiseren
Klinkt als of ik er nog al wat van weet, klopt ik ben samen met iemand anders benaderd door het bestuur om wat voor de jongeren te gaan doen, dit alles staat nog erg in de kinderschoenen danwel de ontwerpfase maar we hopen nu toch echt aan de slag te kunnen gaan.
Groetjes,
Edwin