Davinia > 09-11-2011, 14:22
Ondertussen heb ik de coloscopie achter de rug (gelukkig, wat een hel was het weer!) en de uitslag is bekend. Op het moment van 't onderzoek was mijn CU rustig (zal je altijd net zien, hoe dubbel 't klinkt). Evengoed was 't onderzoek echt niet tof! Ik begrijp ondertussen mijn eigen lichaam niet meer... Zo loop je een aantal dagen volslagen leeg en dan weet ik van ellende niet hoe ik m'n ontlasting eruit moet krijgen en zit ik gewoon voor rustig 6 dagen verstopt en vooral niks help, heb echt alles al geprobeerd. Ben steeds beroerd en ben de laatste weken 8 kilo afgevallen.
De uitslag was dan ook dat de CU op dit moment rustig is, dus het infuus Remicade blijkt toch aan te slaan, alleen de vele bijwerkingen... Momenteel blijkt m'n PDS (spastische darm) erg actief te zijn. Deze heb ik al zo'n 20 jaar, maar nog nooit zoveel last van gehad als nu.
We hebben nu eerst groen licht gekregen voor een 2e kindje. Dat is heel goed nieuws! Met oogpunt op het feit dat de vruchtbaarheid behoorlijk vermindert kan zijn na een operatie en zeker omdat de CU nu rustig is, vind ie 't beter om toch eerst zwanger te raken (voor zover dat lukt natuurlijk).
Voorlopig moet ik minimaal een jaar nog aan de Remicade infusen, zeker met oogpunt op een zwangerschap en op het feit dat ik verder op geen 1 medicijn reageer of allergisch voor ben.
Afgelopen vrijdag zou ik weer infuus krijgen, krijg ik de maandag ervoor toch een mega-oorontsteking (remicade trekt helaas je imuun volledig onderuit) ben zo ziek geweest dat infuus niet door ging. Nu komende vrijdag als ik koortsvrij blijf mag ik 't nog een keer proberen. Ik ben alleen weer enorm verstopt geweest na ik denk zeker 6 dgn niet geweest te zijn. Mijn ontlasting was zo groot ingedikt dat ik niet meer wist hoe 't eruit moest. Met heeeeel veel pijn is dat gelukt. Nu heb ik alleen vanaf maandag zo een onwijze buikpijn? Ik dacht eerst weer een stiekeme blaasontsteking te hebben (bij mij uit zich deze steeds zonder symptomen van pijn bij plassen enz), maar ik ben nu al een week aan de antibiotica, dus ik neem aan dat deze dan ook wel de evt blaasontsteking aanpakt. Alle klappen op m'n lichaam doen zeer: te snel opstaan, te snel gaan zitten, te hard lopen, hobbels in de auto.. Omdat ik door de remicade niks lichamelijk zelf op kan lossen moet ik met alles naar de HA, ben de laatste tijd al zoveel geweest, dat ik bijna niet meer durf.... Wordt er gek van.