Options
In contact komen met jonge mensen met FAP
- In contact komen met jonge mensen met FAP
-
In contact komen met jonge mensen met FAP
Eline > 13-08-2012, 19:17
Hee allemaal!
Sinds mei weet ik wat ik heb, ik blijk FAP te hebben.
Mijn dikke darm is in september 2011 verwijderd omdat hier te veel poliepen in zaten. In april bleek dat de poliepen in de endeldarm ook te snel groeien en dat de endeldarm ook moest worden verwijderd. Dit is 11 juli gebeurt in het AMC door Bemelman.
Ik ben nu 21 jaar, en de eerste in de familie die FAP heeft.
Nu ben ik op zoek naar mensen van ongeveer mijn leeftijd die ook FAP hebben. Ik zou het leuk vinden om hier contact mee te krijgen!
Groetjes! -
Re: In contact komen met jonge mensen met FAP
mdekker80 > 14-08-2012, 11:31
Hoi Milou,
Ik heb ook FAP. Ik ben in April 2011 in het AMC geopereerd, -
Re: In contact komen met jonge mensen met FAP
mdekker80 > 14-08-2012, 11:32
Er bestaat ook eenm contact groep polyposis -
Re: In contact komen met jonge mensen met FAP
Eline > 19-08-2012, 10:54
Hee,
Sinds wanneer weet jij dat je FAP hebt?
Ja dat heb ik gezien, ik heb daar een mail naar toe gestuurd maar nooit een reactie gekregen..
Daarom dacht ik dan maar op deze manier proberen.
Groetjes -
Re: In contact komen met jonge mensen met FAP
mdekker80 > 20-08-2012, 10:59
Hallo Milou,
Jammer dat je nooit antwoordt hebt gekregen.
Volgens mij zit mijn nichtje in de contactgrope. Ik zal eens vragen.
Ik wet sinds 1996 dat ik FAP heb. Toen mijn oma overleed is er obductie gedaan. Vandaar dat het balletje is gaan rollen.
Kwam mede doordat de broer van mijn oma ook aan darmkanker is overleden.
Wij zijn toen met de hele familie gescreend.
Mijn vader heeft 5 broers . 1 daarvan is aan de complicaties van FAP overleden. Dat i natuurlijk niet wat je wilt horen, maar wel de realiteit.
naast mijn vader hebben 3 broers ook fap, deels van hun kinderen ook.
Ik heb nog 2 broers en 1 zus. Mijn zus is de gelukkige die heeft het niet.
Ik heb de lichte vorm van FAP. Dat komt omdat er na mijn 30e pas polipen zijn ontdekt.
Het zat ook maar in de rechtergedeelte en niet door de hele darm.
Tevens hebben ze in het dna onderzoek gedaan. Als de fap dan ook nog op een bepaald eiwit nummer zit icm, met bovenstaande 2 factoren dan heb je de milde fap.
Bij mij is dus de dikke darm verwijder tot de eneldarm. Die heb ik nog.
Ik heb een poss geen onderzoeken laten doen. Vond het vervelende voorbereidingen etc. Maar op een gegeven moment wordt je ouder en ga je wel weer nadenken.
Als je meer vragen hebt, dan hoor ik het graag
Groeten Mirjam -
Re: In contact komen met jonge mensen met FAP
Eline > 03-09-2012, 10:24
Hee Mirjam,
Jeetje wat een heftig verhaal zeg!
Gelukkig heb jij een lichte vorm van FAP, kan dit ook nog veranderen?
En in je endeldarm zitten daar geen poliepen?
Je moet blij zijn dat je je endeldarm nog hebt zeg.
Waar ben je geopereerd?
Zit je nichtje wel bij de contact groep? Want dan moet ik het nog maar eens proberen!
Groetjes -
Re: In contact komen met jonge mensen met FAP
mdekker80 > 08-09-2012, 10:53
Hoi Milou,
Zover ik weet kan de vorm niet veranderen van klicht naar zwaar. Vooral omdat het op een bepaald eiwit zit.
Ik ben half Augustus voor maag-rectumonderzoek geweest. In de endeldarm zitten geen poliepen.
Ben zeker blij dat ik de endeldarm nog heb.
Dat was voor naar de operatie al een stuk makkelijker qua herstel.
Daarnaast \hoef ik maar 1-2 keer per dag naar toilet. Uitzonderingen daar gelaten.
Ik zal even informeren of mijn nichtje er nog in zit.
Zodra ik meer weet hoor je ban mij.
Groeten Mirjam -
Re: In contact komen met jonge mensen met FAP
mdekker80 > 04-10-2012, 13:39
Hoi Milou,
Ik heb nog 2 mailadressen gekregen. Kijk even of je zo contact krijgt. Mocht dat niet lukken dan heb ik evt nog een prive emailadres
<!-- e --><a href="mailto:penningmeester@polyposis.nl">penningmeester@polyposis.nl</a><!-- e -->
<!-- e --><a href="mailto
ecretaris@polyposis.nl">secretaris@polyposis.nl</a><!-- e -->
Laat je even weten of het gelukt is??
Groeten Mirjam -
Re: In contact komen met jonge mensen met FAP
Robert90 > 18-12-2012, 22:22
Beetje laat, maar gezien deze er duidelijk uit sprong:
valt 22 nog onder 'jonge mensen'?
-
Re: In contact komen met jonge mensen met FAP
Chantie > 19-12-2012, 14:42
ik vind van wel