Chronische pouchitis?

[Anne1987]

Hallo,

Ik heb sinds maart vorig jaar een pouch, dat is nu dus bijna een jaar geleden. Eigenlijk is m'n pouch vanaf het begin nooit rustig geweest. Sowieso heb ik veel last van lucht, en om de week heb ik een soort aanval, waarbij m'n buik en pouch veel pijn doen. Een soort blaasontsteking gevoel; dus dat je de hele tijd denkt dat je moet (door middel van steken) en dat er dan maar een heel klein beetje onlasting komt.

9 december heb ik een pouchscopie gehad, hieruit bleek toen dat ik lichte pouchitis had. Ik zei toen tegen de dokter dat ik daar niet zoveel van merkte, later bedacht ik me dat dat komt omdat het eigenlijk altijd wel geirriteerd is. Ik heb ook veel last van kloofjes (binnenin) en jeuk.

Nou vroeg ik me af of iemand zich hierin herkent, en of jullie weten of er (behalve wat ik hier lees aan Remicade/Prednison) ook lichter medicijnen zijn om evt chronische pouchitis op te lossen, bv Pentasa. Ik heb verder niet echt zichtbaar bloed bij m'n ontlasting, maar vooral pijn en irritatie. Ik baal er erg van, je hoopt toch dat na zo'n gigantische operatie de boel eindelijk wat rustiger is

Ik hoor het graag! Groetjes, Anne

[Chantie]

als je een lichte pouchtis heb die iedere keer terug komt (of zelfs blijvend is) dan hebben jij en je arts toch denk ik samen besproken welke medicijnen je het beste kunt nemen?

[Jual]

Hallo, ik heb ook een pouch sinds maart vorig jaar. Bij mij ging het sinds de operatie beter en beter, maar na 8 maanden kreeg ik last (bloed, steken in de buik, enz). Daar was mijn eerste pouchitis! Sinds dien niet meer pouchitis vrij geweest! Jawel, met de medicatie ging het beter, maar stoppen met medicatie en hij was er terug. Ik heb eerst flagyl genomen maar had veel negatieve gevolgen (maag, misselijk zijn en depressief gevoel), ben dan begonnen met vsl#3 en ook gestart met ciprofloxacine. Ben daar enkele weken zeer goed met geweest. na mijn vierde week inname begin ik mij terug minder goed te voelen: zeer moe, terug wat bloed in stoelgang. Ben nu wat ten einde raad. Bacterie past zich precies goed aan de medicatie, wat nu? Mijn arts heeft me al gesproken over terug inname van medicatie van toen ik nog colitis had...medrol, imuran, remicade, humira enz. Dit zie ik echt niet zitten!
Ik ga hem deze week eens wat meer info vragen omtrent stoma want ik ben het kotsmoe! Ik wil vooruit in het leven. Ik ben zelfstandig en wil mijn zaak verder uitbouwen....
Misschien zijn er nog andere medicatie die wel doeltreffend zijn... Heb gelezen dat er in Amerika veel meer medicatie voorhanden is dan hier in Europa.

Ik had ook gehoopt op een rustigere periode na jaren CU en dan zware operatie...maar neen het mocht niet zijn....

Groeten,

Nico

[jo mullen]

Nico ik heb ook flagyl gebruikt voor chroniische pouchitus.ook veel last van bijverschijnselen.
Gebruik nu flagyl als zetpil en bijverschijnselen zijn weg
Jo

[Catya2210]

hoi en welkom terug...
3 jaar geleden geopereerd en eerste 2j ging het prima met mij! tot 1j geleden pfff sindsdien sukkel ik met pouchitis... verschillende combinatie antibiotica geprobeerd: flagyl en ciproxine werken beste... tot ik ze neem... bouw ik ze af, weer bloed en diarree... ik sta machteloos! naar 6mnd 5 pillen per dag, sta ik weer nergens... alles netjes afgebouwd... het ging prima 2 weken lang... nu weer 'shit' en miserie...
28ste februari ga ik weer naar Leuven, ben eens benieuwd wat ze weer gaan zeggen... ik wil er vanaf! is het mogelijk????