Options
oplossingen pouchitis???
- oplossingen pouchitis???
-
oplossingen pouchitis???
JURGEN V > 29-03-2016, 17:02
Beste,
Ik heb sinds maart 2012 een pouch en de eerste jaren ging dit heel goed, maar vorig jaar in augustus was mijn eerste pouchitis daar. Ben dan naar het ziekenhuis (UZ Leuven)geweest en moest antibiotica nemen. De pouchitis was vlug beter dus dacht ik dat ik er vanaf was, maar al vlug merkte ik dat de symptomen beetje bij beetje terug kwamen. In februari moest ik naar het ziekenhuis voor jaarlijkse controle en inderdaad de pouch was opnieuw redelijk ontstoken. Heb dan een kuur van 2 soorten antibiotica gekregen voor een maand en moest dan terug voor controle, maar de ontsteking was zoals ik dacht weinig tot niets verbeterd. Ben sinds vrijdag op verzoek van de dokter overgeschakeld naar entocort voor een maand en moet dan opnieuw terug om te kijken of de ontsteking verbeterd of weg is. Nu is mijn vraag: zijn er volgens jullie lezers andere dingen die ik kan doen om de ontsteking tegen te gaan? Heb gevraagd aan de specialist of eten en drinken hier een rol kan in spelen, bvb. een bepaald dieet volgen of bepaalde voedingsstoffen weglaten enzo, maar volgens de dokters speelt het praktisch geen rol wat je eet of drinkt voor een pouchitis. Eten en drinken speelt enkel een rol voor het aantal ontlastingen en voor het indikken van de ontlasting. Indien er volgens jullie toch bepaalde dingen zijn die ik kan ondernemen om dit weg te krijgen en te voorkomen laat het mij dan graag weten aub.
Alvast bedank voor jullie tijd en moeite.
Mvg,
Jurgen -
Re: oplossingen pouchitis???
Colitis87 > 31-03-2016, 09:25
Is probiotica geen optie? Uiteraard gaat dit niet samen met antibiotica, maar uit je verhaal begrijp ik dat je nu geen antiobiotica inneem. -
Re: oplossingen pouchitis???
Werkbij > 01-04-2016, 19:20
Ik slik dagelijks een zakje vsl3. Volgens mij werkt het echt. Ik heb 2x pouchites gehad, beide keren na een griep/verkoudheid. Volgens mij ben je gevoeliger voor pouchites als je ziekjes bent. Bij de laatste verkoudheid heb ik 2 zakjes VSL per dag genomen, en ik heb de indruk dat ik hierdoor preventief heb gehandeld. -
Re: oplossingen pouchitis???
JURGEN V > 17-04-2016, 19:08
Ik moet op 26 april terug voor controle en hopelijk is alles nu een beetje stabiel. Sommige dingen zijn verbeterd, andere niet. Indien er nog altijd ontsteking aanwezig is zal ik zeker eens voorstellen of jullie idieen een oplossing kunnen bieden voor mij. Alvast bedankt voor de reactie. -
Re: oplossingen pouchitis???
JURGEN V > 17-04-2016, 19:08
Ik moet op 26 april terug voor controle en hopelijk is alles nu een beetje stabiel. Sommige dingen zijn verbeterd, andere niet. Indien er nog altijd ontsteking aanwezig is zal ik zeker eens voorstellen of jullie idieen een oplossing kunnen bieden voor mij. Alvast bedankt voor de reactie. -
Re: oplossingen pouchitis???
JURGEN V > 28-04-2016, 20:19
Ben dus deze week opnieuw op controle geweest na 1 maand innemen van entocort. Ik dacht dat het beter ging zijn omdat sommige symptomen toch verbeterd waren, maar volgens de scopie was er maar weinig verbetering. Heb het nagevraagd van de producten die hiervoor werden voorgesteld maar de meeste zijn enkel ter preventie van pouchitis en bij sommige geeft het minder werking en sommigen zijn er goed mee geholpen. Volgende stap is volgens de arts overstappen naar remicade maar aangezien dat remicade voor de operatie ook al geen effect had zijn ze bang dat het opnieuw niet zal helpen. Nu is er mij gevraagd om mee te werken met een 3 de fase testmedicatie speciaal voor pouchitis. De werkende stof is alicaforsen. Blijkbaar zijn er 138 proefpersonen nodig om dit product te testen in de 3 de en laatste fase vooraleer ze de aanvraag kunnen indienen om het op de markt te laten komen. Hopelijk ben ik na de screening goed bevonden om aan de test deel te nemen en hopelijk is dit product het ultime middel om pouchitis te verbeteren en onder controle te houden. -
Re: oplossingen pouchitis???
JURGEN V > 28-04-2016, 20:19
-
Re: oplossingen pouchitis???
Chantie > 02-05-2016, 14:11
Zou mooi zijn als er een medicijn is die pouchitis bestrijd. Hou ons op de hoogte Jurgen
-
Re: oplossingen pouchitis???
Bruno > 11-07-2016, 15:25
Hallo Jurgen , ik ben nieuw op dit forum en ik was jou verhaal aan t lezen,
Hoe gaat hrt nu met je? -
Re: oplossingen pouchitis???
JURGEN V > 18-08-2016, 19:29
Heb dus intussen 2 screenings doorlopen en telkens was er een bepaalde stof tekort in de biopsies om aan de studie te beginnen. Ik was niet alleen want ook in andere ziekenhuizen zijn er patiënten gewijzigd door tekort aan deze stof in de biopsies. In Leuven zullen ze dus zolang de procedure niet aangepast is ook geen screenings meer uitvoeren omdat deze niet sluitend zijn en om de procedure aan te passen zal dat toch wel heel veel tijd vergen. Moet aangevraagd worden aan Europa en onderzocht worden en zo verder. Ondertussen heb ik ook al meer dan een maand clipper genomen maar ook zonder resultaat. Vandaag heb ik terug naar het ziekenhuis geweest voor een longfoto en om spuitje te zetten ter controle van TBC. Als dit ok is zou ik mogen starten met infuus met Entyvio. Hopelijk komt er toch vlug een einde aan deze lijdensweg want op den duur zou men toch denken dat er geen andere medicatie meer gaat zijn.