Elles39 > 19-01-2009, 17:29
hallo, ik heb wel crohn en zag jullie forum. Momenteel heb ik ook last van fistels rond de anus waarvan er 1 spontaan zelf gebarsten is onlangs. Ben vandaag naar het ziekenhuis olvg in a'dam geweest en chirurg heeft er naar gekeken, hij wil nog niet opereren maar starten met een Remicade kuur. Morgen moet ik naar de MDL arts om dit te bespreken. Heb even Remicade gegoogled en dat schijnt een nogal agressief middel te zijn. Heeft iemand anders hier ook ervaringen mee gehad misschien? Ik kijk er wel naar uit dat er iets aan gedaan wordt, dat wel. Maar hoe lang gaat dit allemaal duren? En wat als de Remicade niet aanslaat? Dan alsnog opereren? Ik heb geen pouch, wel een stoma, zolang de endeldarm onrustig blijft en die fistels er zitten wil de chirurg de dunne darm niet doortrekken naar de anus, daar ging ik in eerste instantie voor naar het ziekenhuis, ook omdat ik een parastomale hernia kreeg in september j.l., in 2006 hebben ze mijn dikke darm verwijderd en een stoma aangelegd, ze hebben mij in het Spaarne Ziekenhuis te Hoofddorp weinig nazorg gegeven en nooit verteld dat ik een breuk kon krijgen! Die heb ik dus inmiddels. En nu weer die fistels! Het blijft maar doorgaan.